chirurgieginecologica.ro Forums Calitatea vietii in endometrioza depresia in endometrioza, abandonul social si/sau profesional

This topic contains 20 replies, has 5 voices, and was last updated by  Anonymous 1 year, 9 months ago.

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 21 total)
  • Author
    Posts
  • #3627
    Paul Pirtea
    Paul Pirtea
    Keymaster

    Endometrioza este o boala cronica, cu care pacienta este nevoita sa lupte, de multe ori, pe tot parcursul vietii sale hormonal active. Durerea, care este principala manifestare a bolii, fiind una cronica, are tendinta sa se corticalizeze, determinand insomnie, oboseala cronica, anxietate si in cele din urma depresie. Depresia induce modificari comportamentale si scaderea libidoului, si asa scazut datorita dispareuniei (durere la contact sexual). Toate acestea pot duce la erodarea si ruperea relatiei cu partenerul, relatie care se afla si sub spectrul infertilitatii, pacienta devine asadar celibatara.
    Consecinta durerii de multe ori invalidanta fizic, pacienta nu poate desfasura activitatile uzuale si isi pierde locul de munca, pentru ca la noi in tara legislatia nu o protejeaza.
    Celibatara si somera, pacienta se izoleaza social, devine asistata social, isi pierde motivatia existentiala.
    Ce este de facut? Cum poate fi intrerupt acest cerc vicios?

    #3634

    Marina

    Ce se poate face in Romania pentru ca aceasta boala sa fie recunoscuta? (mai ales prin intermediul ONG-ul sau organizatiei dv) Ma gandesc la niste legi ceva. Stiu ca in Italia endometrioza este recunoscuta si femeile au 1-2 zile libere pe luna de la stat. M-am saturat sa explic prietenilor ce este endometrioza si sa mi se raspunda “Ah, da si eu am dureri la ciclu”.

    De asemenea, stiu ca suna urat, dar m-am saturat si de doctorii care nu sunt specialisti pe endometrioza si isi permit sa isi dea cu parerea (negativa) despre aceasta boala sau sa te compatimeasca de parca mori maine. Desi ff grava, boala asta poate fi tinuta in frau si ma gandesc ca o femeie cu un psihic mai sensibil poate avea de suferit in urma unor astfel de comportamente. Nu pot fi niste reguli, cei care nu sunt specialisti sa nu isi mai dea cu parere, sa sperie atatea femei? Va multumesc!

    #3640

    Anna

    Asa cum spune si Marina, ar trebui sa fim protejate prin lege. Atat prin zilele libere suplimentare cat si prin obligativitatea angajatorului de a ne oferi program flexibil sau posibilitatea muncii de acasa macar cateva zile pe luna. Caci suntem capabile si ne dorim sa muncim, in ciuda afectiunii grave de care suferim. Din pacate in Romania femeia inca este o victima si ca atare abuzata de catre angajatori(vorbesc din proprie experienta), cu atat mai mult cat din cauza acestei boli nu este capabila sa faca ore suplimentare.

    #3643
    Paul Pirtea
    Paul Pirtea
    Keymaster

    in ceea ce priveste o initiativa legislativa ,vom incerrca ,la un moment dat sa atragem lobby politic pentru o astfel de propunere,desi sant destul de reticent,utati ce s-a intamplat cu toata stradania asociatitei SOS Infertilitatea si cu programul national pentru reproducere umana asistata…Pana atunci ,vocea d-voastra trebuie sa se faca auzita ,de aceea am initiat acest forum ,care intentionez sa-l fac autotonom ,si administrat de d-voastra in cele din urma.In Romania nu exista o asociatie a pacientelor cu endometrioza ,si eu cred ca este nevoie de ea.Este datoria d-voastra sa faceti una ,care ,de ce nu,poate prelua si administra acest forum.Asociatia noastra non-profit se va ocupa de actiuni de awereness in randul medicilor si a tinerelor din scoli,va incerca sa stranga fonduri pentru a facilita accesul la tratamente scumpe pentru cazurile dificile si care nu dispun de resurse financiare,dar eu cred ca cele mai indreptatite sa va cereti drepturile santeti d-voastra.
    Apropo de awerness in randul medicilor,problema este ca nu avem o retea de monitorizare si tratament a endometriozei ,asa cum exista in tarile vorbitoare de limba germana ,si unde centrele sant organizate in primare,secundare ,tertiare,si astfel pacientul de endometrioza este manage-uit de medici special instruiti in aceasta boala.Din pacate la noi nu exista aceasta delimitare in nici un sector ,asa ca ramane sarcina pacientului sa gaseasca un medic competent..Pe site-ul endometriosis.org exista o lista cu specialisti in USA care se ocupa de boala,tocmai pentru a usura cautarea pacientului.Probabil ca in timp vom publica si noi o astfel de lista ,in masura in care vom identifica colegi in tara care sa isi dedice activitatea acestei boli.

    #3652

    Marina

    Felicitari pentru initiativa!

    #3734

    sendi.ip

    Multumim pentru initiativa. Ar fi bine sa ne dati detaliile fiscale ale ONG-ului pentru a directiona 2% din impozitul pe venit. Succes in continuare!

    #3742

    Marina

    Da, exact!Sunt de acord cu sendi.ip.

    Si as mai vrea sa va rog ceva. Am vazut interviul dv de la Adevarul Live, am ramas profund impresionata. Ma bucur ca Dumnezeu a facut in asa fel incat sa existe si la noi un astfel de centru. Nu stiu daca eu voi putea beneficia vreodata de tratament acolo (sper sa nu mai recidiveze boala), dar pentru fetele tinere ati putea fi o adevarata salvare.

    As vrea, insa, sa va intreb daca nu ati putea solicita si serviciile unui avocat. Ce trebuie sa facem pentru un proiect de lege care sa subventioneze aceste operatii (si cele grave si cele mai putine grave, pentru ca eu am dat pe ultima operatie 2000 de euro, cand eu am un salariu mediu de 350-400 de euro pe luna).

    Sa strangem semnaturi, sa scriem articole in presa, ce anume??!

    #3743
    Paul Pirtea
    Paul Pirtea
    Keymaster

    Va multumesc pentru creditul moral pe care mi-l acordati.Ma onoreaza si ma obliga .Deocamdata,pentru ca lucrurile s-au petrecut extrem de rapid,inca mai astept ca grefierul Tribunalului Timis sa redacteze hotararea judecatoreasca prin care ia fiinta Asociatia FemHelp …Sper ca in maximum 10 zile sa imi parvina ,si atunci voi putea activa contul deschis la banca Transilvania.Va tin la curent.
    In ceea ce priveste un proiect de lege,sincer nu am idee ce parghii trebuiesc actionate.Daca vreti parerea mea ,ar trebui o actiune sinergica a initiata de d-voastra ,asociatia pacientelor cu endometrioza din Romania(si trebuie sa va constituiti ca atare) ,la care sa adere asociatii ale prestatorilor de servicii medicale,cum este a noastra si trebuie atras lobby politic,adica trebuie convinsi niste politicieni vizibili,de preferat femei ,ca sustinrea unei astfel de cauze le va atrage capital politic.Actul medical in Romania este subfinantat.Plata se face pausal si nu este incurajata performanta.Singura sansa ar fi un program national pentru endometrioza,dar pana acum in programele nationale au intrat doar spitalele de stat.Si uite-asa se inchide cercul ….

    #3745

    Marina

    Daca nu s-a continuat proiectul pentru FIV, d-apoi asta.. si daca nu intra decat spitatele de stat…

    Mai degraba prin donatii sau sponsorizari…asta e o varianta la care ar trebui sa va ganditi.

    In privinta mobilizarii femeilor, eu am cu totul alta viziune: femeile din Romania sunt impartite in trei categorii:

    – femeile sanatoase care zic ca si ele au dureri la ciclu, dar nu se gandesc prea mult la asta si le trece :), ele niciodata nu vor sustine o initiativa de genul celei pe care o dorim noi (nu vorbim aici de exceptii, ci de marea majoritate a femeilor)

    – femeile cu endometrioza al carui principal scop a fost un copil, l-au obtinut, acum sunt sub tratament, sunt ocupate etc, ba chiar au convingerea ca sarcina e tratamentul bolii si le judeca pe cele care nu isi doresc copii, dar doresc sa tina in frau boala.

    – femeile cu endometrioza singure, care nu doresc sa se casatoreasca repede si sa faca un copil, doar pentru ca asa cere boala, al carui prim scop este gasirea unui tratament viabil (adica incetinirea progresiei bolii, lipsa durerilor, pastrarea fertilitatii cat mai mult timp). Acestea, in general, isi doresc o abordare complexa: chirurgie + dieta + tratamente naturiste etc, care nu e vazuta cu ochi buni nici de doctori, d-apoi de altcineva (dv ati fost singurul care ati amintit de dieta si endocrinolog)

    In plus, sa nu uitam in ce societate traim. Cine sa iasa in fata sa spuna da, eu am endometrioza si am trecut prin asta, asta, asta, este nevoie de o finantare serioasa? Ar putea doar femeile din a doua categorie, parerea mea, pentru ca celelalte ar fi ff expuse si judecate, personal si profesional.

    In fine, nu stiu daca m-am facut bine inteleasa, ideea e ca totusi eu as merge pe ideea unei sponsorizari: campanii tv, presa, articole. Eu o sa incerc sa vin la dv macar pentru un consult la vara.

    #3820
    Paul Pirtea
    Paul Pirtea
    Keymaster

    Pentru Marina:incerc sa atrag in proiect o prietena din liceu,plecata de 20 de ani in Canada ,care de 15 ani se lupta cu boala.A fost operata corect acolo,a reusit sa tin aboala in frau doar prin alimentatie si stil de viata (sport,etc0 este trainer certificat pentru wellness in endo,este militant activ de 10 ani in asociatia pcanadiana a pacientelor endo.Va incerca sa va ajute sa va organizati ca entitate juridica si va va da ,sant sigur ,multe idei grozave.Acum se intoarce in Canada(am intalnit-o acum 3 zile la Timisoara) si apromis ca se va implica.Cocheteaza cu ideea sa se intoarca in tara si sa puna umarul de aici.Este treba voastra sa o convingeti ca e nevoie de astfel de oameni.Tinem legatura

    #3821

    Marina

    wow, daa! multumim! Macar de ar deschide aici, un centru ceva si tot ne-ar ajuta. Si eu vreau sa cred ca prin alimentatie si stil de viata poti duce o viata normala. bineinteles, toate acestea dupa ce ai fost operata corect. Eu incerc sa ma tin de toate obiectivele pe care mi le-am propus, dar tot mai am simptome de sindrom premenstrual la ovulatie sau chiar dupa ciclu si atunci sunt foarte descumpanita (cum e si acum:). Eu sper sa se adune si foarte multe fonduri/sponsorizari pentru clinica dv pentru ca multe femei sa beneficieze de operatie asa cum ar trebui ea facuta. Am mai scris pentru unele publicatii, desi acum nu mai lucrez ca redactor, dar o sa vad ce putem face pentru ca toate aceste demersuri sa apara in cat mai multe locuri.

    #4899

    Coca

    Mi-am pierdut locul de munca din cauza acestei boli nenorocite(confirmata prin mai multe operatii) pentru ca sefii mei era convinsi ca mimez boala. Inclusiv medicul de medicina muncii(o femeie!) la care am fost trimisa m-a umilit desi aveam documente medicale si multe internari la urgenta). Din cauza stresului provocat de acestia mi s-a agravat si mai tare boala si am fost in imposibilitate sa reactionez in vreun fel la relele tratamente aplicate.
    Si da, mi-am pierdut motivatia existentiala.

    #4901

    Anonymous

    Pt Marina
    Sint colega de care amintea d-nul doctor.
    Din experienta proprie pot sa iti spun ca laparoscopia facuta corect a ajutat enorm dar din pacate boala a recidivat la citeva luni dupa. Durerile ajunsera la ordinea zilei. Am refuzat tratamentul hormonal si am luat-o pe calea alternativa cu o dieta adecvata si mult sport. Am citit o gramada, norocul fiind ca am access la mai multa informatie decit in Ro. Prin intermediul acestui site si nu numai, putem sa crestem informarea in rindul femeilor care sufera de endometrioza. In primul rind informarea este ceea ce va ajuta o pacienta sa ia deciziile corecte. Sint foarte bucuroasa ca d-nul doctor Simedrea a luat-o pe aceasta cale, sa acorde endometriozei o atentie sporita, avem nevoie de medici specializati pe aceasta boala si pacientele vor avea doar de beneficiat.

    Referitor la simptome la ovulatie, premenstrual sau chiar dupa, din pacate le am si eu. Dar nu sint asa de suparatoare sa nu imi pot duce traiul. Trebuie sa te obisnuiesti cu ideea. Nu te descumpani, nu te invinovati ca nu ajuta la nimic. O idee, noteaza-ti intr-un carnet cind se intimpla (dureri, discomfort pe o scara de la 1-10) si cam ce ai mincat in perioada aceea (carne, lactate, paste fainoase, oua, dulciuri). Vezi daca nu exista o corelatie intre ce maninci si discomfort. De la unele produse alimentare se produce inflamatie in abdomen care activeaza implanturile endometriozice si adeziunile si raspunsul e durerea. Exista o legatura foarte strinsa intre alimentatie si endometrioza.

    Faptul ca ai fost redactor si esti foarte prezenta pe acest site e deja un ajutor. Mai vorbim.
    Cheers.

    #4903

    Anonymous

    Din pacate de cazuri ca ale lui Coca vom mai auzi. Am fost trimisa la servici la trei zile dupa laparoscopie. De catre medicul care m-a operat. La trei zile nici nu puteam sa cobor scarile din casa. Angajatorii nu ne primesc cu bratele deschise ca suferim de o afectiune sau alta. Intotdeauna un angajator isi va vedea interesul lui nu al angajatului. In cazul nostru ne ramine sa incercam sa ne tinem pe linia de plutire prin tot felul de metode. In primul rind sa lucram cu un ginecolog priceput si in acelasi timp sa adoptam o viata mai diferita ca altii din punct de vedere al dietei, exercitiului fizic si reducerea stresului. Stiu ca suna simplu pe hirtie si greu de aplicat in practica dar nu prea exista alte cai. Traind cu endo chiar nu e foarte grau sa iti pierzi motivatia existentiala la un moment dat. Mi-am pierdut-o si eu de mai multe ori dar cumva m-am ridicat din nou si am continuat lupta. Stresul agraveaza durerile si implicit psihicul. Un loc de munca pierdut poate fi un nou inceput pentru reflectii personale si adoptarea unui nou stil de viata.

    #5044

    DAN

    MAJORITATEA FEMEILOR NU MERG LA CONSULTATIE DEOARECE GINECOLOGII DIN TARA ASTA NU PERMIT PARTENERILOR SA INTRE LA CONSULTATIE….SOTIA MEA NU MERGE FARA MINE NICI LA TESTUL BABES- PAPANICOLAU….SPUNE CA SE SIMTE RELAXATA SI IN SIGURANTA DOAR ATUNCI CIND SINT SI EU LINGA MASA DE CONSULTATIE….DOMNILOR GINECOLOGI, SINTEM IN SECOLUL XXI….FITI MAI DESTUPATI LA MINTE….ADOPTATI O GINDIRE MAI MODERNA….NU MAI DECIDETI IN LOCUL NOSTRU CA SI CUM NOI AM FI OLIGOFRENI ….PARTENERELE NOASTRE AU NEVOIE DE NOI IN ASTFEL DE IMPREJURARI….CA SA NU MAI VORBESC DE NASTERE….

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 21 total)

You must be logged in to reply to this topic.